Hoy es un día especial para mí. Una fecha que indica un punto de inflexión muy importante en mi vida; y es que hace exactamente un año que salía de la consulta de mi endocrina con la bomba de insulina colocada y funcionando.

Esta foto es de mi primer día con la bomba.

Cuando empecé a escribir este blog, en mi cabeza todo lo tenía ordenado, quería (y aun quiero) ir explicando las cosas de una manera ordenada siguiendo, más o menos, los diferentes pasos que una persona con diabetes va dando en el conocimiento de TODOS los factores que tenemos que tener en cuenta. Yo creo que, de buenas a primeras, explicar el funcionamiento de la bomba de insulina sin haber explicado antes cómo funciona la terapia multidosis, las ratios, factor de sensibilidad y correcciones… contradice lo que en un principio tenía en mi cabeza, pero esta es mi forma de homenajear un elemento que cambió mi vida por completo.

¿Cómo funciona la bomba de insulina?

El termino:

Antes quiero aclarar que hay todo un movimiento de gente en contra del termino bomba de insulina. Una bomba parece que va a explotar. Mi endocrina me decía que podía ser incluso peligroso referirse a ella como bomba en ciertas ocasiones (como en un aeropuerto). La confusión viene cuando en ingles se utiliza el término “pump” para máquinas que movilizan gases o líquidos, como la bomba de gasolina de un coche o las bombas que se usan para achicar agua en las inundaciones… y este término es distinto de la palabra “bomb” que sí que se trataría del arma que hace pupa y joe a la gente.

Existe muchas formas de referirnos a la bomba de insulina: microinfusora, infusor subcutáneo de insulina, infusora (a secas), sistema de infusión continua, sistema ISCI (sistema de infusión subcutánea continua de insulina) … tiene nombres mil. Yo creo que el nombre de la bomba está ya demasiado extendido, y tratar de cambiarlo solo aumentará la confusión.

Funcionando:

El funcionamiento es bien sencillo. Con la bomba de insulina tan solo usarás un tipo de insulina que generalmente será un análogo de acción rápida tipo novorapid o apidra; también se empieza a usar la ultrarrápida FIASP. Esta insulina irá en un reservorio que se carga de insulina usando las plumas de toda la vida. En mi caso llevo la Accu-chek insight y, como característica especial, se puede comprar los cartuchos de insulina precargados, por lo que no se pierde el tiempo recargando los cartuchos y se evitan las dichosas burbujas.

Basal:

Imagen de mi perfil basal actual cogida de AndroidAPS.

La bomba tiene dos variantes de administración de la insulina, por llamarlo de alguna forma. Por una parte, tenemos el perfil basal, que vendría a ser el equivalente a la insulina basal (tresiva, levemir, lantus…). Este perfil es lo primero que se programa y en base a él se va administrando la insulina poco a poco de manera continua. Este perfil es personal, cada persona usará uno que se adapte a sus necesidades y cuando se detecte que falta insulina o sobra insulina en distintos momentos del día se irá retocando. Normalmente se programa en bloques de hora a hora de manera que empezaríamos, a modo de ejemplo, de 0:00 a 1:00 con 0,6 UI/h (unidades internacionales de insulina a la hora); de 1:00 a 2:00 con 1 UI/h etc… os dejaré una imagen de mi perfil basal actual para que os hagáis una idea.

Los bolos:

Por otra parte, la otra variante es la de los bolos. Los bolos son cantidades grandes de insulina que te administra la bomba cuando vamos a comer o a corregir. Lo que vendría a sustituir a la insulina rápida o prandial que usemos (si tienes dudas sobre los distintos tipos de insulina que hay, aquí puedes saber más). Pero lo interesante de la bomba es que además tiene varios modos de administración de estos bolos:

Bolo normal: te administra la cantidad que tu indiques en el mismo momento que lo ejecutas.

-Bolo extendido o cuadrado: Te administra la cantidad que indiques, pero durante un periodo alargado de tiempo. Por ejemplo, imaginemos que estamos en un banquete y vamos a comer muchos carbohidratos, pero la cena se alargará durante un par de horas y los platos irán viniendo muy lentamente. Podemos calcular a ojo la cantidad de insulina que queremos ponernos, pero en lugar de que entre todo de una vez alargar para que esas unidades vayan siendo introducidas durante un par de hora para evitar que nos provoque una hipo entre plato y plato.

-Bolo dual o multionda: en este caso tú programas una cantidad de insulina que te entrará en el momento como en un bolo normal y otra cantidad que irá introduciéndose poco a poco durante el tiempo que decidas, como en un bolo extendido. Por ejemplo, cuando vamos a comer una comida muy grasa como una pizza o una hamburguesa de tres pisos con balcones y sótano.

Ya habrá tiempo de extenderse en la utilización y ventajas de cada uno de estos bolos cuando escriba un artículo sobre la bomba con datos más técnicos. El planteamiento de esta entrada es más bien subjetivo; hablaré de mi experiencia. Más adelante, siguiendo el itinerario lógico, ya me centraré en detalles más técnicos. Sin más, empiezo contándoos mi vida…

¿Bomba de insuqué?

Como ya he contado en alguna ocasión, mi diabetes apareció cuando tenía 23 años, allá por 2013. Sí, soy un novato. Me ingresaron durante una semana y salí del hospital con una pauta fija de Lantus y Novorapid.

Durante los primeros meses ya me cruzaba con algún conocido que al enterarse de mi situación me contaba alguna historia del hijo de nosequien o la novia de nosecual que usaba bomba de insulina y que ese aparato era una maravilla. Yo, la verdad, no me sentía con fuerzas para interesarme por nada de eso. Durante las primeras etapas de asimilación y demás era muy pesimista, no es que me descuidara; si me tenía que medir, me medía; antes de las comidas, después; me ponía la insulina siempre que fuera necesario. Es decir, seguía el tratamiento, simplemente, como el que se toma la pastilla, pero con la sensación de haber perdido una batalla y de que a partir de entonces todo escapaba de mi control. No podía hacer otra cosa que pincharme como un autómata y resignarme a estar eternamente marcado.

Apidra Junior. El bolígrafo se desenrosca y permite reutilizarla con distintos cartuchos.

A medida que iba pasando el tiempo fui interesándome más por la enfermedad; fui dándome cuenta de que era algo que me acompañaría durante toda mi vida y que teníamos que llevarnos bien. Por otra parte, aclaré muchas de mis dudas existenciales con respecto a mi profesión y mi futuro, y esto es importante, pues soy sanitario, me dedico a mejorar, promocionar, interferir en la salud de los demás. Entré entonces en una etapa en la que ya sí que me interesaba por mejorar aspectos como la alimentación. Me interesé más por ajustar mejor mis ratios, mis basales. En esta etapa fue cuando me di cuenta de que en la diabetes es muy importante la experimentación. Hoy comes una comida que te sube a los cielos, mañana cambias la ratio y lo vuelves a intentar, o te pones la insulina antes o después… En esa época, recuerdo, pedí que me cambiaran de novorapid a la apidra pediátrica, pues esta me permitía jugar con las medias unidades de insulina.

Primer contacto directo con una bomba:

Saltamos en el tiempo hasta 2017. En esta época coincidí con una compañera de trabajo que también llevaba la mochila de la diabetes. Ella apenas tenía un par de años menos que yo, pero llevaba con esta mochila desde los 12 o 13 años (creo recordar que me contó). El caso es que desde muy joven usaba bomba de insulina y me comentó que cómo era que yo no la usaba. Entonces utilicé las frases que de manera predeterminada solía utilizar cuando alguien me planteaba esto:

“No me va nada mal usando mis plumas. Me controlo bien. Pero, además, el verme atado a una maquina las 24 horas del día… me siento más independiente teniendo las plumas guardadas en un estuche y usándola solo cuando es necesario. ¡No quiero convertirme en un robot!” (esta era la broma estándar que utilizaba como guinda de mi discurso)

Este nuevo trabajo en el que me embarqué era en una empresa de ambulancias. Ya conté un poco sobre él en mi post anterior sobre el descanso y los turnos (puedes leerlo aquí). Turnos de 24 horas; en ocasiones llegaba a hacer hasta 48 horas seguidas. Trabajo nocturno. Comidas a las 18:00 si es que se podía parar a comer ese día… en fin, una locura. Ella me mostró como con esa maquinita podía controlar todo eso con facilidad usando las basales y demás; por lo que me fascinó y quise saber más. Decidí que quería usar una.

¿Cómo ha cambiado mi vida en tan solo un año de utilización?

Este punto, yo creo que es el motivo por el que escribo este artículo. Antes de empezar a usarla era un detractor de esta tecnología, pero conforme empecé a usarla y mis conocimientos y manejo de esta han ido mejorando, debo decir que mi vida ha cambiado y mucho. A mejor, por supuesto.

Decidido a empezar mi tratamiento con ISCI fui a hablar con mi endocrina, una persona maravillosa, una profesional increíble y una total defensora de las terapias con microinfusora. Pero, antes que nada, existe una serie de criterios para optar a la terapia con bomba de insulina. Algunos de estos criterios son:

-Control glucémico deficiente (HbA1c >8,5%) a pesar de un adecuado uso de la terapia multidosis.

-Hipoglucemias graves.

-Uso de MDI (terapia multidosis de insulina) poco o no factible (como es el caso de los peques).

-Requerimientos especialmente bajos de insulina.

-Fenómeno del alba  muy marcado (para saber más sobre este fenómeno puedes leer aquí) https://www.insulinrock.com/2019/04/06/hipoglucemias-fenomeno-de-rebote-de-somogyi-y-del-alba/.

-Estilos de vidas no compatibles con terapia MDI (razones sociales, trabajos a turnos…)

Existen más criterios, estos son un resumen de los más importantes. Mi caso entraría en el último grupo, pues, como dije antes, no he tenido mucha dificultad para controlar mi diabetes. Debuté con una hemoglobina glicosilada de 12 y pico, pero cuando empecé a usar insulina, esta bajó a 7 y pico y siempre ha estado oscilando entre el 6 y el 7 (actualmente tengo 6,4%).

¿Cuáles fueron los pasos a seguir?

Me consta que esto es distinto según qué comunidad autónoma y también dependiendo del servicio de endocrinología, el hospital… En mi caso, habiendo pasado por varios servicios de endocrinología de varios hospitales distintos y de distintas comunidades autónomas, decir que, a mi parecer, el servicio de endocrinología del Hospital Civil de Málaga (donde me colocaron la bomba) es el mejor por el que he pasado; me apena muchísimo que por circunstancias haya tenido que cambiar (ya que me he mudado) pues he perdido a unos profesionales maravillosos, una organización magnifica y un equipo humano increíble.

Primero me orientaron por los distintos modelos de bomba que se ponían en ese hospital (esto cambia también en las distintas comunidades autónomas; algo que me parece absurdo). Por un lado, tenía la Medtronic 640g y por otro lado la Accu-Check Insight. Guiándome por el educador (que, por cierto, también tenía Diabetes y usaba la Insight) me decanté por esta última.

Tras esto se me impartieron un curso durante 4 semanas (un día cada semana) donde se me explicó todo lo que necesitaba saber. Desde saber insertar la cánula, purgar sistema, cambiarle la pila; hasta protocolos en caso de cuerpos cetónicos, protocolos de desconexión, modificación de basales… El primer día de este curso me fui a casa con la caja y la bomba para poder familiarizarme con ella, cambiar cartuchos (cartuchos que eran de agua para probar simplemente) simular un cambio del sistema de infusión y purgado de este… El ultimo día ya salí del curso con mi bomba colocada y funcionando.

La primera semana fue un poco complicada, pues la basal es una estimación del endocrino y esta tienes que ir retocándola hasta personalizarla. Pero ¡que no panda el cúnico! Los primeros días me llamaban del hospital, directamente, para preguntarme si tenía alguna duda o si me podían ayudar a retocar algo. En cuestión de un mes ya era totalmente independiente a la hora de retocar mis propias basales y manejar la bomba con suficiente soltura.

Los distintos tipos de bolos que expliqué antes me facilitan mucho las cosas en función de qué voy a comer o cuando voy a comer. Lo de las basales es otra de las cosas que ayudan mucho en el día a día. Por una parte, el hecho de poder programar tu propia basal ya te permite que ajustes la cantidad de insulina que te va entrando en función de tus necesidades fisiológicas de esta, en función de las diferentes sensibilidades que tienes, de manera natural, a lo largo del día. Si sueles necesitar más insulina por la mañana para combatir acusados fenómenos del alba, puedes hacer que la bomba te introduzca más insulina a esas horas; si llegas a la hora de la comida muy justo, puedes hacer que te entre menos insulina desde las 11 a las 14 de la tarde (por ejemplo). De otra forma, cuando usas insulina basal (tipo Lantus o Tresiva) esta se va liberando de manera constante y su liberación no cambia en función de tus necesidades.

Con respecto a las basales también está otra de las piedras angulares de la bomba: Las basales temporales. ¿Qué es esto? Pues es la posibilidad de programar que tu perfil basal aumente un tanto por ciento durante las horas que tú quieras. Pongo unos ejemplos: para ir al gimnasio o durante un turno de trabajo en el que la cosa se está desmadrando puedes programar un perfil basal al 60 u 80%. Esto quiere decir que la bomba te pasará menos insulina, solo el 60 u 80% de la insulina que tienes programada evitando así las hipoglucemias. Si durante esas horas te debería entrar 1 UI/h, sólo te pasará 0,60 o 0,80 UI/h.

Caso contrario. Todos sabemos que, normalmente, cuando sufrimos algún tipo de infección (resfriado, infección de orina…) o cuando tomamos medicación como corticoides, la glucemia tiende a dispararse. Durante esos días podemos programar una basal temporal al 120 o al 150% (Por ejemplo) de manera que si debiera entrarnos 1 UI/h nos entraría 1,2 UI/h o 1,5 UI/h frenando estas hiperglucemias.

Como puedes ver, la libertad que te da la bomba para lidiar con el día a día es una pasada.

No todo va a ser bueno…

Sé que cuando algo me gusta suelo escribir sobre ello que parece que voy montado en un unicornio y tirando purpurina sobre el camino (como en mis entradas sobre Dexcom G6; aún pendiente un artículo algo más crítico con este producto).

Soy un chapuzas con la maquina de coser.

El principal contra yo diría que es el de tener que cargar con la maquina las 24 horas del día. Esto es especialmente estresante los primeros meses. Además, no sabes dónde colocártela. Yo al principio usaba la pinza que trae, pero abultaba demasiado y podía engancharse con facilidad. Después opté por llevarla en los bolsillos, pero entre las llaves, el móvil, la cartera… Más tarde entré en una fase creativa y decidí hacerme mi propia porta-bomba (os dejo un par de fotos) pero seguía sin convencerme del todo. Ahora la llevo en un cinturón deportivo. Os dejo el enlace aquí; pero también lo tenéis a la derecha en el apartado “cosillas que te pueden interesar…“.

Deberían meterme en la cárcel.

Dormir con ella, al principio, también puede resultar incómodo, pero al final acabas acostumbrándote. Las primeras noches apenas te mueves por el miedo, pero cuando ya le pierdes el respeto…yo a veces duermo con la bomba tirada por la cama y si cambio de postura me la llevo conmigo casi como un tic.

Otro contra es la cánula, la dichosa cánula. Esta, a veces, puede doler un poco. Se cambia cada 3 días (o esto recomiendan) y la inserción es muy sencilla al menos con mi modelo de bomba. Trae como una especie de quitamiedo que está muy bien, pero si, por lo que sea, te tienes que poner la cánula sin este aparato, yo no sé si es que soy muy torpe, pero casi todas las veces que lo he hecho la cánula se ha doblado y esto implica que la insulina no entra bien y, por tanto, hiperglucemia al canto.

Imagen del quitamiedo o insertador. No, no es mi abdomen. El mio es más abultado y peludo.

Como anécdota, después de ponerme las primeras cánulas con el quitamiedo decidí que sería buena idea empezar a ponérmelas sin usar este aparato, de manera que pudiera dejar de depender de otro cacharro más y también que en caso de crisis, apocalipsis zombi o colapso del sistema social podría colocarme mis cánulas sin problema. Fue mala idea. Lo he hecho más rápido, más lento, más fuerte, menos fuerte… para nada lo hago con miedo, no me asustan nada las agujas y soy muy lanzado, pero insertándolas de esta forma apenas me duran un día y siempre tengo hiperglucemias a causa de que se dobla la cánula.

Esto nos lleva a otro punto: Aumento del riesgo de las cetosis. Ya que la bomba funciona con insulina rápida; en el momento de que esta deja de funcionar o se queda sin batería, o la cánula se acoda, o hay una burbuja de aire en el sistema… no contamos con un almacén de insulina en el cuerpo (si usamos insulina lenta, aunque no nos pongamos insulina rápida, la lenta siempre va a quedarse almacenada liberándose poco a poco) por lo que un fallo en la introducción de la bomba hace que nos quedemos totalmente secos de insulina, que la glucemia se dispare y que el cuerpo, al ver que no hay nada de insulina, tire por otras vías metabólicas como el uso de grasas provocando así cuerpos cetónicos. Yo he tenido la suerte de no haber producido cuerpos cetónicos nunca ni desde que uso bomba ni antes de esto. Como ya digo al principio del artículo, soy un novato aún.

Bueno, no sé si os ha parecido interesante este post. Sé que no os servirá de mucha ayuda a los veteranos, pero imagino que puede resultarle útil a los indecisos, a quienes no saben si empezar a exigirla o a los que les da miedo y creen que debe ser muy complicado manejarla. Es una terapia en evolución constante que está marcando el futuro del tratamiento de la diabetes. A mí me ha cambiado la vida para bien. ¿Y a ti? ¿Te ha cambiado la vida este aparato? Puedes contármelo en los comentarios. También puedes suscribirte pulsando el botón que te dejo más abajo para enterarte de mis nuevas publicaciones.

 

NOTA: He dejado fuera de este post todo lo relacionado con el páncreas artificial DIY, pues de eso ya hablaremos más adelante.

 

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